La salud cuesta. Y caro. Por eso, todas las veces que fui alcalde de Valdivia, y luego desde que fui electo parlamentario, he puesto especial empeño en generar acciones y proyectos que contribuyan a mejorar el acceso a la salud, expedita y de calidad.
En ese contexto, me impactó muchísimo cuando conocí hace unos meses una realidad devastadora: la de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), y el verdadero calvario que significa pagarse un tratamiento para salvar la vida.
La AME es una enfermedad neurodegenerativa incurable. Afecta las neuronas motoras de la médula espinal, lo que impide a quienes la sufren, contar con la fuerza necesaria para realizar con normalidad actividades esenciales como respirar, comer o caminar.
Es la primera causa genética de muerte de niños en el mundo con una incidencia de entre 1 caso por cada 6 mil a 1 cada 10 mil. La tasa de portadores oscila entre 1/35 y 1/50 hbts.
Sin embargo, puede ser controlada cuando se hace a corta edad, mejorando la calidad de vida de quienes la padecen. El tema es que los medicamentos para ello son los más caros del mundo.
No exagero: de 500 millones de pesos, y hasta 1.700 millones cada año debe desembolsar un paciente con AME, y esto sólo en un fármaco…. Es la desgraciada coincidencia de depender del medicamento más caro del mundo, y cuya alternativa también figura en el mismo ranking.
Por eso, hace algunas semanas junto a mi colega Francesca Muñoz, ingresamos a trámite un proyecto que busca que la Ley 20.805 de Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo –la Ley Ricarte Soto-, incluya la cobertura de los medicamentos Zolgensma –el más caro- y Spinraza –el que sigue-.
Ambos fármacos han demostrado ser exitosos para el control de la enfermedad en pacientes menores de dos años. Pero la piedra de tope es cómo pagarlo.
El problema aquí no sólo es grave… es dramático: La diferencia entre la vida y la muerte pasa al final del día por tener la plata para comprar el medicamento base de un tratamiento que, para ser exitoso, significa en el mejor de los casos la ruina económica o, en la realidad cruda, la frustración de lo inalcanzable para la realidad de los chilenos.
Bernardo Berger Fett
Diputado de la República