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Iniciativa de autoría de diputado Iván Fuentes y Berger (RN):
Solicitan al Ejecutivo incorporar “Síndrome de Duchenne” a ley Ricarte Soto

Jueves 11 de enero de 2018. Por unanimidad, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto que solicita al Ejecutivo incorporar el "Síndrome Duchenne" a las patologías cubiertas por la Ley Ricarte Soto.

La iniciativa bajo la resolución N° 1025, de autoría del diputado Iván Fuentes y coautoría del parlamentario por Los Ríos Bernardo Berger (RN), busca incluir la distrofia muscular de Duchenne a las patologías cubiertas por la Ley Ricarte Soto. Enfermedad degenerativa que generalmente afecta a niños de temprana edad.

Esta enfermedad es la segunda genéticamente hereditaria más común entre humanos, y afecta básicamente a individuos de sexo masculino. Es una de las 7 mil patología consideradas raras por la Organización Mundial de la Salud (OMS), de tipo neuro muscular, que se presenta durante la infancia, y afecta a 1 de cada 3 mil 500 a 6 mil niños varones nacidos vivos en el mundo.

El parlamentario detalló que actualmente en Chile, los casos de esta enfermedad -que al ser considerada rara debido al reducido número de casos a nivel mundial-, suele ser muy difícil de tratar; y los costos asociados para ello implican grandes cantidades de dinero, que muchas veces resultaría imposible conseguir, sobre todo para quienes no tienen los recursos.

“Creo firmemente que esta patología debe ser incorporada dentro de las ya cubiertas por la ley Ricarte Soto, y no podemos como país, esperar que el número de personas que padece esta enfermedad aumente para hacer algo al respecto”, señaló Berger.

Cabe recordar que la ley 20.580, más conocida como “Ricarte Soto”, crea un sistema de protección financiera para diagnósticos de tratamientos de alto costo, lo cual tiene como principal objetivo asegurar el financiamiento de estos, basados en medicamentos y dispositivos médicos y alimentos de alto costo, de efectividad probada, que muchas veces suelen ser prácticamente inalcanzables para las personas y sus familias.

 

 

 

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